Beschikbaar gesteld aan de wetenschap

‘Zijn lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap’ is de wat plechtige term die men gebruikt als iemand per testament aangeeft dat zijn stoffelijke resten (nog zo’n plechtige term) na zijn overlijden gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek of onderwijs. Maar voor het meeste wetenschappelijk onderzoek, waaronder de immunologie, is het veel en veel beter om je lichaam ter beschikking te stellen wanneer je nog leeft. Het hele lichaam is meestal niet nodig, een beetje bloed of een biopt uit huid of darm kan ook al waardevolle informatie opleveren. Lichaamsmateriaal van patiënten met een zeldzame aandoening kan op zo’n manier heel waardevol zijn, niet alleen om achter de oorzaak en een mogelijke behandeling van de ziekte te komen, maar vaak ook om de diagnostiek van andere ziekten te verbeteren. Een voorbeeld hiervan is de diagnostiek van patiënten met auto-immuunziekten.

Systemische auto-immuunziekten zijn ziekten waarbij het immuunsysteem van de patiënt zich richt tegen het eigen lichaam en waarbij meerde organen betrokken kunnen zijn en die gepaard gaan met systemische verschijnselen zoals koorts. De klinische verschijnselen zijn niet altijd duidelijk genoeg om de verschillende ziekten te kunnen onderscheiden. Toch is het onderscheid tussen twee ziekten zoals het ‘Syndroom van Sjögren’ en de ‘Mixed Connective Tissue Disease’ (MCTD, letterlijk: gemengde bindweefselziekte) belangrijk omdat het beloop van de ziekte en de noodzakelijke behandeling verschillen. In die gevallen kan laboratoriumdiagnostiek uitkomst bieden. Patiënten met een systemische auto-immuunziekte maken antilichamen die gericht zijn tegen onderdelen van normale menselijke cellen, met name eiwitten in de celkern. Dit worden antinucleaire antilichamen genoemd. Kenmerkend voor het Syndroom van Sjögren is dat er ook anti-Ro antilichamen voorkomen. Wat is dat, Ro? Ro is de afkorting van patiënt Robert waarbij dit voor het eerst gevonden werd. Zo bestaat er ook nog anti-Sm (patiënt Smith), anti-Jo1 (patiënt Johan) en anti-La (patiënt Lane). Inmiddels is het van bijna al deze voorbeelden bekend welk eiwit het precies is en verdwijnen de gecodeerde patiëntennamen geleidelijk.

Cellen van patiënten worden ook voor tal van andere doeleinden gebruikt, zoals het produceren van vaccins. Het poliovaccin werd vroeger gemaakt met behulp van HeLa cellen. HeLa is afgeleid van een patiëntennaam, Henrietta Lacks. Zij was een moeder van 5 kinderen die in januari 1951 op haar 31^ste baarmoederhalskanker kreeg, op de ‘zwarte afdeling’ van het John Hopkins ziekenhuis (Baltimore, MD, USA) werd opgenomen en daar na een niet te stoppen proces overleed. Tijdens haar ziekte werd er een biopt genomen voor onderzoek. Vijftig jaar later kreeg haar dochter in een vrieskist van een onderzoekslaboratorium van het John Hopkins duizenden ampullen met cellen van haar moeder te zien, die ze zonder dat zelf te weten had nagelaten aan de wetenschap. Over dit verhaal is nu een boek geschreven: The immortal life of Henrietta Lacks. De HeLa cellen worden nu over de hele wereld gebruikt, voor productie van vaccins en voor tal van ander onderzoek. Nog steeds geven patiënten een gedeelte van hun lichaam weg voor onderzoek. Het wordt tegenwoordig wel eerst netjes gevraagd en er wordt altijd bij verteld waarom en waarvoor. Of dat alles wel overkomt is de vraag: wetenschap is vaak ingewikkeld (zie boven) en zeker wanneer je als patiënt in een afhankelijke positie alles probeert te begrijpen. Zorgvuldigheid is dus geboden en wordt nauwgezet gecontroleerd. Op die manier kan de wetenschap gebruik maken van kostbaar materiaal voor onderzoek waardoor uiteindelijk nieuwe methoden van diagnostiek en behandeling ter beschikking kunnen worden gesteld aan de patiënt.
Klik hier voor meer informatie over The immortal life of Henrietta Lacks.